為做好罕見病患者的醫(yī)療保障工作，近期，市醫(yī)保局多次組織召開人大代表建議辦理座談會，聚焦市十六屆人大四次會議中提出的《關(guān)于完善罕見病醫(yī)療保障體系的系列建議》，旨在集思廣益，推動罕見病醫(yī)療保障體系的完善。
市民政局、市財政局、市衛(wèi)生健康局、市紅十字會、“博愛康”承辦機構(gòu)等多個單位代表參與，與市人大代表鄺麗霞、林金鳳、梁潔心、梁培芳等“面對面”座談。
據(jù)了解，2024年，鄺麗霞等16名市人大代表提出的《關(guān)于提請健全罕見病醫(yī)療保障體系的建議》被確定為市重點建議，市人大代表梁培芳也提出了《關(guān)于在博愛康等社會福利保障中增加罕見病門診治療報銷項目的建議》，座談會正是對上述建議的積極響應(yīng)和具體落實。
在系列座談會上，市人大代表鄺麗霞、梁培芳等人從罕見病診療、保障方面的困難和方法建議等方面介紹建議提出的背景，市醫(yī)保局匯報了建議辦理工作進展情況及相關(guān)工作舉措，市博愛醫(yī)院作為中山唯一一家廣東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院，介紹了其在罕見病診療服務(wù)能力建設(shè)方面取得的成果。
目前，市博愛醫(yī)院已登記235例罕見病患者信息，并通過優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的整合，為患者提供集中診療與雙向轉(zhuǎn)診服務(wù)。
市重點建議座談會后，市人大社會委及人大代表們還實地調(diào)研了廣東省罕見病協(xié)作網(wǎng)信息系統(tǒng)和市博愛醫(yī)院產(chǎn)前篩查中心的運營情況，深入了解罕見病患者的實際需求與醫(yī)療保障服務(wù)現(xiàn)狀。
據(jù)了解，罕見病這一特殊領(lǐng)域日益受到社會關(guān)注，中山已初步建立起包含基本醫(yī)療保險、大病保險、醫(yī)療救助和普惠型商業(yè)補充醫(yī)療保險（“博愛康”）在內(nèi)的多層次醫(yī)療保障體系，罕見病綜合診療能力和用藥保障水平得到不斷提升，罕見病患者費用負擔(dān)不斷減輕。
市醫(yī)保局局長吳俊杰表示，未來將繼續(xù)探索完善罕見病保障體系，積極與人大代表溝通交流，確保各項建議得到有效落實，讓罕見病患者的健康更有“醫(yī)靠”。
編輯? 張英? 二審? 曾淑花? 三審? 向才志
